Я выкрашу тебя в свой цвет
Есть у меня такая традиция: в мой ДР детей оперировать. Первые два малыша, которых я так и не смогла родить, были вынуты из меня хирургами как раз в дни моего рождения, в 2014 и 16 году. И вот 2022 и нам подтвердили заявку на операцию Варе.

Вечером мы сели с ней пить чай с дежурным эклером из ближайшей пекарни, меня как-то неуклюже поздравили родные, общение с которыми свелось практически к нулю.

Варя спросила: мам, а почему ты не празднуешь и не идешь в кафе?
Я как раз начала собирать вещи и документы для госпитализации в рюкзак и ответила ей: понимаешь, есть такие дни рождения - грустные, это когда день наступил, а праздник будет немного позже, когда будет спокойно и можно будет веселиться, вот мой день рождения сегодня такой грустный, а когда мы выпишемся, то обязательно купим себе пирожное и съедим празднично его прямо на улице.

В общем, так и сделали.

Я выкрашу тебя в свой цвет
Варю прооперировали. Можно выдохнуть.

Вместо озвученного 0,5 дня в стационаре кратковременного пребывания - 4 дня в обычном. Вместо "там 5 минут, не переживайте" - 40 минут под общим наркозом. Теперь у нее стоит силиконовый капилляр (тонкая трубочка, вокруг которой будет нарастать новый слезной канал). Три месяца реабилитации, затем повторная операция и еще месяц реабилитации.
4 раза в день капать капли, промывать глаза и нос. Все 4 месяца. День и ночь следить, чтобы ребенок даже близко руки не подносил к лицу: даже почесать глаз нельзя, поскольку капилляр легко травмируется и это показание к новой экстренной операции.

В стационаре не было для нас еды. Несмотря на все мои справки и запросы, которые я отправляла заранее, ни безмолочной, ни безглютеновой еды не было от слова совсем.
И вот где-то здесь я: в стационаре, с набором одежды на 1 день, с пакетиком хлопьев и мармеладок для перекуса - максимум, что влезло в переполненный документами рюкзак, с 0,5 л воды - и мне надо было прожить с ребенком 4 дня. На подростковой кровати, потому что мест больше нет. Вдвоем.

И тут включается какой-то режим автопилота. Найти приставную кроватку, попросить дополнительное одеяло и подушку. Заказать в интернет-магазине Детского мира на 4 000 готовых детских пюре в банках, упаковку гречневого молока и банку смеси. Заказать во Вкусвилле хоть что-то, чем можно питаться, не разогревая, хотя бы на один день (потому что микроволновки тоже в стационаре нет). Найти ближайший к работе мужа магазин. Обрадовать его известием, что он должен допереть все это до нас. Потом два часа ждать, пока наши три пакета с едой передадут с 1 этажа на 4. Где-то между этим вспомнить, что не взяли горшок. Подписать заявку на выделение расходников для операции по федеральной квоте, собрать копии всех документов. Найти ординатора и хирурга между операциями, чтобы им все это быстро отдать. Накормить Варю через не хочу. Потом еще раз. Потом еще несколько раз.
Потом до двух часов дня носить на руках орущего от голода ребенка, потому что ни есть, ни пить перед операцией нельзя. Только каплей воды смачивать губы.
Потом завернуть ее голышом в теплое одеяло и проехать до дверей оперблока, поцеловать и отпустить.

И сесть на диван, поняв, что нет сил плакать. Ты сделала, что могла: справки собрала, анализы сдала, препараты крови выпросила, хорошие расходники выпросила (говорят, их не будет больше в рф, потому что французские), дала ребенку перед операцией себя столько, сколько смогла - и все.
Я так и просидела камнем в коридоре. Ко мне не выходил анестезиолог. Первым вышел оперирующий хирург, сказал, что случай оказался сложный, пришлось буквально прорезать новый слезной канал. "Операция прошла успешно, она просыпается", - и убежал дальше, на следующую операцию.
Потом вышел орданатор, рассказал, что капать, когда кормить и заветное "завтра домой".

А потом выкатилась каталка с моей Варей, завернутой в казенной одеяло с цветочками. И вот только сейчас я пишу и могу пустить слезу.

Оно мне очень надо, потому что я держалась ради нее. Не напугать, не расстроить. Сделать вид, что все хорошо. До такой степени, что после выписки у меня просто на хрен воспалились глаза и мне самой уже потребовалась помощь офтальмолога. Но ведь это все пройдет. Главное, важную часть дела сделали.

Это дальше будут нервы, капли, ор, слезы, смех и много-много обнимашек. Жизнь пойдет своим путем.


Я выкрашу тебя в свой цвет
Есть такая штука как электронная медицинская карта. Она была сделана для того, чтобы любой регистратор, не говоря уже про специалистов, в любой больнице мог открыть доступ, посмотреть назначения и тд. Да-да, карта открывается не только в поликлиниках, но и в больницах, а также в отделениях скорой помощи. И все диагнозы, выписки и тд там есть.

А теперь вот что происходит на самом деле:
1. Поликлиника дает направление к специалисту в КДЦ больницы (это подразделение для консультаций до стационара). И они дают заключение.
2. С этой БУМАЖКОЙ ты идешь обратно в поликлинику, потому что стационар этой же больницы, в системе которой работает КДЦ, не принимает заключения врачей.
3. В поликлинике тебе дают бумажку с направлением, на которое на поставить штамп в трех местах.
4. Потом тебе надо ту БУМАЖКУ с направлением ОТСКАНИРОВАТЬ и прислать на e-mail в больницу, чтобы тебя записали на очередь плановых операций.
5. Москвичей приглашают на обследование ДО операции в КДЦ больницы (тут ирония уже)
6. Ты сдаешь там анализы, чтобы потом СКАЧАТЬ их и РАСПЕЧАТАТЬ и ПРИНЕСТИ БУМАЖКИ в дату госпитализации все в ту же больницу, к которой относится и КДЦ. Плюсом сюда справки, выписки из медкарты и сведения о прививках. И все это в виде БУМАЖЕК с печатями.

Можно было бы предположить, что таки нет, никто там ничего не видит и доступа не имеет, однако, как вчера мне продемонстрировала регистратор из отделения гематологии, прекрасно все видится - включая диагнозы, реестр лекарств, медотводы и прививки, а также пресловутые анализы, которые она нам тут же сама и распечатала. Святая женщина, которая, кажется, одна в этом заведении поборола систему.

А мне вот до сих пор не понятно, зачем я должна ездить во все эти заведения, да еще и с ребенком, если всю эту информацию и так мог бы собрать дистанционно любой специалист приемного отделения. Вот кредит тебе могут оформить по телефону, если ты находишься в базе данных банка, а больному ребенку облегчить подготовку к операции - ну никак.




12:13

Я выкрашу тебя в свой цвет
В декабре я не пошла работать в ВТБ, в апреле в ПСБ, в августе в ОТП.
Каждый раз с Варей происходила какая-то лютая херь и мы оставались дома.
Как там говорят, если не можешь изменить обстоятельства, то измени свое отношение к ним. А еще говорят, что раз в пять лет надо менять либо работу, либо мужа, либо ремонт.

Поэтому мы решили продать квартиру и переехать.

12:07

Я выкрашу тебя в свой цвет
мой топчик, как успокоиться, когда у тебя аж руки трясутся

1. вода, можно много воды (умыться, ванную принять или хотя бы руки помыть)
2. что-то выкинуть (желательно одежду, но можно и цветы - у меня они всегда чахлые)
3. разобрать в шкафу
4. помыть полы
5. заказать готовую еду и не подходить к плите
6. поорать в лесу
7. дать ребенку мультики и самой сесть смотреть фильм

а вот это вот все про проговорить чувства, уйти в другую комнату, подышать - это все здорово, но не работает, если у тебя ребенок 3 лет.

11:58

Я выкрашу тебя в свой цвет
Когда мы с Варей пройдем через эти круги ада, выдохнем и съедим праздничный тортик в честь моего отложенного дня рождения, планирую запатентовать себя как доулу. Только не для рожениц, а для всех, кто собирается на прием к врачу или в больницу.
Подержу за руку, помогу собрать справки, о которых "почему-то вовремя не вспомнили", покричу в очереди...

Я выкрашу тебя в свой цвет
Я скажу честно: я чуток тут подзадолбалась и нахожусь в состоянии латентной истерики почти постоянно. Но функционирую, поскольку госпитализация Вари назначена, лекарства для переливания крови нам должны выдать. Выписки и справки написать.... но.
Дальше лирическое отступление.
Последние 16 лет я занимаюсь тем, что получаю и передаю информацию, договариваюсь, налаживаю каналы коммуникации и бла-бла-бла. Но когда я сталкиваюсь с медицинскими организациями, даже в очень цифровизированной и продвинутой по российским меркам Москве, я понимаю, что стучусь лбом о глухую стену. Это все еще такая неповоротливая дура махина, в которой даже если указал e-mail для связи, то не факт, что он работает, в которой документы и контакты не обновляются, в которой получить банальную справочную информацию - это убить полдня на общение с людьми, которые ничего не знают и не слышали, но возможно, кто-то другой подскажет.
И это странно, неправда ли, что система, которая ежедневно и еженощно общается с людьми, настолько глухая и немая. Есть же готовые решения, обкатанные крупными компаниями и банками (у которых ограничений по разглашению не меньше, чем в медицине), бери и применяй и для этого не надо быть врачом, потому что коммуникация - это не врачебная тема.
Про регионы вообще молчу. Встать в 6 утра в очередь, чтобы в 7:30 попасть в заветное окошко за талоном - здесь все еще обычная практика.

17:36

Я выкрашу тебя в свой цвет
Не прошло и полтора года, как нам с Варей выдали направление на плановую операцию в офтальмологии.
И как всегда: делов на пять минут, а готовиться придется еще неизвестно сколько, потому что надо анализы, справки, тесты на ковид и еще много чего. Но это уже привычные детали, главное, сдвинуться с места.

Варя как всегда заранее ревет и паникует. Я изображаю незыблемого родителя, который всегда рядом и готов контейнировать, утешать и вытирать сопли.
На деле, конечно, мне давно хочется сидеть в шкафу и не вылезать оттуда.


21:47

Я выкрашу тебя в свой цвет
Потенциальный работодатель сегодня спросил, какие у меня амбиции.
"Ну, какие: выйти на х*й из декрета" - пронеслось у меня в голове. Но, конечно, не озвучила.
И кстати, мысль о том, что придется жить в режиме матери-одиночки, выполняя все то же самое + работа, уже как-то перестала тревожить и засияла новыми возможностями.

Я выкрашу тебя в свой цвет
Пандемия дала миру прекрасный инструмент - zoom.
Теперь ты можешь со своими соплями сидеть дома и проходить собеседования.
Выглядело это примерно так: собеседование в пять, значит в четыре я сбиваю свои 38,6 ибуклином, накладываю толстый слой тональника на свой распухший нос и распеваюсь, чтобы не сипеть, потом всякие пшикалки, леденцы за 20 минут до конференции - и вперед!
А после - сползти, завернуться в одеяло коконом и выпить сладкого чаю (хотя, кого я обманываю? после я запустила три стирки белья, приготовила полдник и ужин, два раза помыла попу, поиграла в машинки, посмотрела урывками дораму и вот села попить воды).

18:42

Я выкрашу тебя в свой цвет
Привет, друзья! как дела?

я все еще дома, все еще мама ребенка-который-до хрена-болеет, все еще "не стало полегче" и мы скоро готовимся к первой из запланированных операций.
все еще ищу работу. все еще пытаюсь как-то вернуть себе свою жизнь. все еще пытаюсь не орать хотя бы несколько дней.
я не пропала в связи с известными обстоятельствами и блокировками. просто садик стал доступен только утром и только на 2,5 часа. тут не до рефлексии, как оказалось.
но я все читаю.
черкните, вы-то как?

10:29

Я выкрашу тебя в свой цвет
МГУ закрыл модуль "политическая журналистика".
Ну так-то да, просто констатировали очевидный факт.
Нашей профессии после 24 февраля в принципе не существует в рамках домена рф.

Еще вангую, что скоро отсутствие дома телевизора с постоянно включенным 1 или 2 каналом будет приравнено к одиночному пикету или неповиновению властям.

22:43

Полынь

Я выкрашу тебя в свой цвет
Чувства, которые у меня остались, все как один отдают горечью.
Все сложное, далекое и близкое, сплелось в один клубок, который тянет меня к земле, вытягивает жилы. Я не марафонец, я спринтер. Быстро мобилизоваться, подорваться и сделать – для меня реально. Годами выносить понемногу ежедневную боль – все равно что каждый день принимать яд.
Пока мой ребенок сегодня играла на полу в кухне, я просто смотрела и мне очень хотелось все отмотать назад. Вообще все. Всю СВОЮ жизнь, с самого рождения.
Не знать своей боли, не причинять боли ей.
Несколько месяцев назад мне еще хотелось второго малыша, но сейчас, по прошествии, я понимаю, что это было просто оголтелое желание переписать историю. Заново попробовать прожить то, что есть у других просто потому что. Поддержка, радостное ожидание малыша, молочный запах макушки, розовые пяточки и улыбки. И няню нанять. И на работу выйти.
Но я открываю холодильник и на мою голову сыпятся упаковки с инсулином. А ставлю я в него не кусок торта, а пузырек с каплями от аллергии. И ору я уже не из страха, а от ежедневного бессилия.


Я выкрашу тебя в свой цвет
Люди, которые денно и нощно борются за чистоту наших душ от тлетворного влияния информации и мнений, 14 марта планируют заблокировать еще и инстаграм, вежливо дав возможность пользователям скопировать данные до этого момента.
Интересно, сколько человек вернутся на дайри?
Про ВК в принципе, вопросов нет. Просто я туда не пойду точно.


10:26

Я выкрашу тебя в свой цвет
мое сердце вчера было на манеже, но руки мои укачивали ребенка, у которого опять начинались судороги.


10:24

Я выкрашу тебя в свой цвет
первая неделя в садике после больничного прошла хорошо: и на танцы сходили, и на лепку, и на праздник весны.
да и закончилась неделя достойно: температура под 39, скорая, уколы...


Я выкрашу тебя в свой цвет
Отвела ребенка в садик, забрала, покормила, снова отвела, скоро снова пойду забирать.
На сколько меня хватит в таком темпе – сложно сказать. Иногда думается, что при правильной организации – вовремя готовить, заказывать продукты, продумать меню на неделю – может, так даже и хорошо будет. И диету соблюдаем, и мама бегает, в тонусе.
Но что точно: никакая допнагрузка, будь то работа, обучение, тут не светят, потому что беготня и готовка отнимают все время.
Это очень больно ударяет по мне, поскольку я не только работать, я еще и деньги люблю. Да и общаться с людьми, так-то.
Пытаюсь как-то разом принять это все: и свой личный кризис, и внешние обстоятельства, и неопределенное будущее, и неизбежный рост цен на препараты крови, которые уже сейчас в минимальных дозах стоят от 200 000 рублей. Мне такое не потянуть.


Я выкрашу тебя в свой цвет
Наконец поставили точку с запятой в вопросе аллергии у Вари. Теперь будет какая-то немного другая жизнь, которую еще стоит принять и правильно организовать. Возможно, в нашу жизнь придет еще большая изоляция, возможно няня, кто его сейчас разберет.
За это время мы успели побывать в основных детских больницах и даже посетили ковидное святая-святых - инфекционку на Волоколамском шоссе. Очень много бесед, врачей, рекомендаций. И очень много совершенно разного опыта, мировоззрений и позиций. Но во всем этом даже слепой мог бы увидеть, что у нас нет своего здравоохранения.
Потому что умным быть дорого. Надо много учиться, изобретать, проводить исследования с неизвестными финансовым результатом и снова учиться. Мы все это покупаем. Покупаем готовые решения, патенты, изобретения. И если наш клочок земли отрезать даже просто информационно от остального мира, мы окажемся в своем дремучем лесу, где анаферон и арбидол = лекарство, а кровотечения можно остановить отваром крапивы.
Все, начиная от аппаратов МРТ, реагентов для лабораторий, заканчивая самофиксирующимися бинтами и жизненно необходимыми лекарствами – иностранное. Может производиться по лицензии на территории РФ, но оно не нашими учеными разработано. Помогает, пока есть и пользуешься, но дальше-то никуда.
Пока пытались четко диагностировать у Вари целиакию, каким-то чудом попали на консультацию к врачу, признанному международным сообществом в качестве эксперта по этому вопросу. 1 детский врач на всю Москву. Который подтверждает свою сертификацию, учится, проводит исследования. А еще ведет очные консультации, дистанционные и стационар на 125 мест, который всегда заполнен. Это невероятные люди, но закрой им доступ к исследованиям иностранных коллег, и они чуда не сделают. У опыта нет национальности, как и у болезней, зато есть национальность у врачей, дело жизни которых фактически будет поставлено на паузу на многие годы. Не месяцы. Просто потому что not welcome anymore.
И вот от этого мне очень горько. Потому что я помню свое детство, в котором беродуал и панадол поставлялись в качестве гуманитарной помощи. В котором герпес лечили УФ-лампой, в то время как в остальном мире уже пользовались зовираксом. В котором было всего две смеси – Малышок и Малютка – а про гидролизаты и слыхом не слыхивали, хотя возможно именно в нашем с сестрой случае это могло бы остановить так называемый атопический марш, который заканчивается тяжелыми приступами астмы.
Финала и коды не будет. Просто не болейте и берегите себя.


00:56

Я выкрашу тебя в свой цвет
Вчера мы закрыли больничный, который длился 99 дней.
Все это время я борюсь с разными оттенками отчаяния. Когда не хватает сил физически, когда опускаются руки, когда кажется, что ты в тупике и чувствуешь себя просто раздавленной происходящим.
И вот что я поняла за это время. То, что мы еще живы – не пустой звук. Это значит, что каждый день за счет маленьких шагов ты вывозишь то, что кажется нельзя вывезти. Что ты отдаешь свою любовь, внимание и заботу даже тогда, когда хочется выть. Пусть крохами. Пусть иногда через гнев, но ты делаешь то, что нужно, чтобы продолжать жить.
Сейчас есть очень много внешних событий, на которые сложно повлиять, которые хотелось бы прекратить. И трудно успокоиться.
Я замешиваю тесто. Потому что мне и моей семье нравится сладкий запах домашней выпечки. Я встаю раньше всех по утрам, чтобы приготовить кашу и заправить постель. Потому что это помогает мне ощутить, что в моем доме порядок. Для меня нет большей ценности чем объятия, теплые и нежные обнимашки с ребенком, даже если их под сотню за день и все мое тело затрогано – это прекрасно.
Я очень глубоко почувствовала, что я именно тот человек, который успокаивает, созидает безопасность и тепло. Для себя, для своего ребенка, для своего мужа, который больше общается с внешним миром, чем я. Все это приходит ко мне в раздрае, с эмоциями, криками, плачем. Не важно по какому поводу, но это приходит ко мне за покоем, умиротворением и теплом. И это то, что я смогу дать.
Даже если где-то там в заднице оказались мои финансовые и карьерные амбиции. Даже дома женщина значит очень многое.


20:07

Я выкрашу тебя в свой цвет
Ребенок отгружает какое-то невероятное количество обнимашек. Все-таки, дети очень тонко чувствуют все, что происходит вокруг.